筋ジストロフィー医療研究会

過去の研究会

第3回 筋ジストロフィー医療研究会

大会長挨拶

会長:小長谷 正明

今年2016年は、Duchenne先生が筋ジストロフィーについて記載してから155年、Kunkel教授がDuchenne型筋ジストロフィーの遺伝子座がX染色体短腕21領域にあることを確定してから30年になります。その後、原因となるジストロフィンタンパク異常の分子生物学的メカニズムや、その関連タンパク障害などによる別の病系の筋ジストロフィーの解明など、新たな知見がどんどん積まれ、遺伝子治療も現実のものとなってきました。

同時に、この30年は、医療・介護技術が格段に進歩し、筋ジストロフィー患者さんたちの療養環境も大きく変化しました。小型で軽量な人工呼吸器普及による呼吸不全克服と寿命の延長、つまり時間的拡大。わずかな力で操縦可能な電動車椅子による現実の空間的拡大。それに、コンピューターやインターネットによる精神的空間の拡大がもたらされました。

今年で第3回を迎える筋ジストロフィー医療研究会は、このような絶えず変革している本症の医療や看護、介護について、それぞれの病院や研究者が知見や成果を持ち寄り、検討し、知識や技術を共有し、さらには次の展開に対しても受け入れられるような素地を培位、明日への架け橋を考える場です。是非、ご参加の上、活発な討論をお願いいたします。

また、筋ジストロフィー医療での知識や技術は、神経難病や重症心身障害者医療にも深く通じるところがあります。これらの分野の方々のご出席もお待ちしています。

さまざまな企画プログラムに加え、10月14日の夜には懇親会の場も設けたいと思います。多職種の方々に参加していただき、筋ジストロフィー医療発展の心意気を共感したいと思います。

第3回 筋ジストロフィー医療研究会大会長
小長谷 正明(国立病院機構鈴鹿病院長)

開催概要

大会名称 第3回 筋ジストロフィー医療研究会
会期 2016年10月14日(金)・15日(土)
会場 名古屋国際会議場
〒456-0036 名古屋市熱田区熱田西町1番1号
大会長 国立病院機構鈴鹿病院長 小長谷 正明
事務局 国立病院機構鈴鹿病院
〒513-8501 三重県鈴鹿市加佐登3−2−1
TEL: 059-378-1321
FAX: 059-378-7083

スケジュール

日程表

企画プログラム

企画プログラム

一般演題

一般演題等一覧

第2回 筋ジストロフィー医療研究会

大会長挨拶

会長:佐古田 三郎

筋ジストロフィーの医療的課題は生涯・多岐にわたるため、多部門・多職種・多機関が連携して、問題が深刻化する前から予見的に関わることが重要です。これまで、本邦では長年にわたり多職種の筋ジストロフィー研究班が組織され、医療ケアについて協働してきましたが、2014年度からはこれに代わるものとして「筋ジストロフィー臨床研究会」が発足し、本年第2回の研究会を大阪で開催させていただくことになりました。

生命予後の改善とノーマライゼイションの普及により、現在多くの筋ジストロフィー患者様は地域で生活し、受療先も多様化しています。新規治療薬や革新的なデバイスの開発も進みつつあります。また、本年から難病医療制度が変わり、筋ジストロフィーも指定難病に移行することとなりました。筋ジストロフィー医療は変革期を迎えつつありますが、これまでに培われた日常医療の重要性は何ら変わることはありません。標準的医療の普及を目的とした「デュシェンヌ型筋ジストロフィー診療ガイドライン2014」が昨年出版されましたが、国立病院機構に加えて一般病院や大学病院、教育関係者、保健・福祉関係者など、筋ジストロフィー医療に関わる全ての医療関係者が集い、交流と研鑽を積む機会を持つことはきわめて意義深いことと考えます。そのような思いを込めてメインテーマを「筋ジストロフィーに関わる全ての医療関係者集まれ!」とさせていただきました。

様々な企画プログラムに加え、10月23日の夜には懇親会の場も設けさせていただいています。多職種の多数の方にご参加いただき、筋ジストロフィー医療がより充実したものになることを期待します。

なお、本研究会は医療関係者同士の真摯な意見交換を目的としており、患者様や一般の方向けの内容ではありません。どなたの参加も構いませんが、会の趣旨にそぐわない言動が見られた場合は退場いただくことがありますのでご了解下さい。

第2回 筋ジストロフィー医療研究会大会長
佐古田 三郎(国立病院機構刀根山病院長)

スケジュール

スケジュール

企画プログラム

企画プログラム

一般演題

一般演題プログラム

第1回 筋ジストロフィー医療研究会

大会長挨拶

会長:川井 充
第1回筋ジストロフィー医療研究会開催のご案内

筋ジストロフィー医療は今年で50周年を迎えます
最善の支持療法 (Best Supportive Care) で寿命は大幅に延長し、多職種連携でQOLの改善が図られてきました。
革新的治療をめざす次の50年の出発の年にあたり、日々の医療の中で生まれた研究成果を発表して全国仲間と知識と技術を共有し、学びあう場を作りました。
ぜひご参集ください。

筋ジストロフィー医療 新たな50年の始まり

日本の筋ジストロフィーの体系的医療は1964年に児童福祉法にもとづき、主として小児の患者に医療と教育を提供することを目的として、西多賀病院と下志津病院に筋萎縮症病棟が開設されたときに始まったといってよいでしょう。今年は日本の筋ジストロフィー医療の50年目の年であるといえましょう。その後1979年までに全国27病院に筋萎縮症病棟が開設され、1980年からは成人患者の入院も手当てされるようになりました。

医療の内容は当初リハビリテーションが中心でしたが、1980年代から呼吸管理、1990年代から心筋障害治療に真剣に取り組むことによって、デュシェンヌ型筋ジストロフィーの平均寿命は、従来10歳代後半であったのが2000年ころには20歳代後半となり、ありとあらゆる医療技術を動員する最善の支持療法 (Best Supportive Care) によって30歳台半ばまで延長しています。現在病因に直接介入する治療法の治験が計画中あるいは実施中であり、今後筋ジストロフィーの診療内容は大きく変化し、寿命のみならず身体的機能も大きく改善することが予想されます。

一方、筋ジストロフィーの50年間の医療の歴史は、多職種連携によるQOL改善への取組の歴史です。医師、看護師のみならず、理学療法士、作業療法士、言語聴覚士、栄養士、保育士、児童指導員、臨床工学技師などさまざまな職種が患者さんの生活の向上かかわってきました。2006年には障害者自立支援法(現在は障害者総合支援法)が施行され、長期の入院医療は措置ではなく契約にもとづくものとなっています。次の50年は治療法の開発の50年になるはずですが、治療法開発にもこれらの職種が共働してあたらなければならなくなると思います。

筋ジストロフィーの領域は神経内科、小児科だけでなく、整形外科、循環器科、呼吸器科、臨床遺伝科など多領域の専門家による集学的な治療が行われてきましたが、専門家が集まる学会というものがありませんでした。その役割を果たしてきたのが精神・神経研究開発費による研究班でした。しかし、多職種の協同研究を行う研究班がなくなり、また臨床医の研究班も治療研究の基盤整備プロジェクトにシフトするようになったので、臨床医をはじめとする多職種が一同に集まり自由に知識や経験を交換する機会が求められるようになりました。

従来の多職種研究の研究班の流れをくむ筋ジストロフィー研究松尾班の最終年度(2013年度)に、班会議と同じ時に同じ場所で試験的に「筋ジストロフィー臨床研究会」を開催したところ、大勢の皆さまの参加を得ることができました。このような機会を毎年続けていこうという結論になり、今回第1回を開催する運びとなったものです。従来の研究班と同じように大勢の多職種の皆さまが研究発表のために参加されることを期待します。医師が貴重な臨床経験を発表してこれからの医療と研究の発展に役立てるためのセッションや若手医師のための入門セミナーも企画しております。従来の研究班と同じように大勢の多職種の皆さまが研究発表のために参加されることを期待します。

第1回 筋ジストロフィー医療研究会大会長
川井 充(国立病院機構東埼玉病院長)

スケジュール

日程表

一般演題

一般演題等一覧

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