第９回 筋ジストロフィー医療研究会
大会長挨拶
第9回筋ジストロフィー医療研究会学術集会開催にあたって
このたび、2022年10月21日(金)・22日(土)に旭川において、第9回筋ジストロフィー医療研究会学術集会を開催させていただくことになりました。大変光栄に存じております。
筋ジストロフィー医療は、治療薬の開発により新たなステージに踏み出しています。すでに上市された一部のデュシェンヌ型筋ジストロフィーに加え、顔面肩甲上腕型や筋強直性ジストロフィーにおいても、治療研究が始まろうとしています。それに伴い、治療開始時期をどのようにしていくのか、治療の評価をどのようにしていくのかさまざまな課題があり、それを解決していくのが常に患者さまに接している私たちが大きなポイントを握っているものと思います。本学術集会を通じて、患者さまに向き合うにはどのようなやり方があり、患者さまのニーズにはどのようなものがあるのかなどを多職種が集い本学術集会で検討しあえれば、さらなる筋ジストロフィー医療の発展につながるものと思います。
2020年からのコロナ禍はまだ十分落ち着いたとは言い難い状況ですが、すでに２年を過ぎコロナ感染症を意識しながらも、社会や医療を動かしていかなければなりません。きたる第9回筋ジストロフィー医療研究会では、「ポストコロナ 共につくる筋ジストロフィー医療」をテーマにして、新型コロナウイルスに限らず、今後も生じうる新規ウイルス感染症も意識しながら、今回のウイルス禍で学んだことから、筋ジストロフィー医療をさらにより良い形となるよう作り上げていきたいと思います。学術集会では、特別講演、教育講演、シンポジウム、一般演題、交流集会などを開催予定です。現地開催の予定で鋭意準備中ですが、コロナウイルスの流行次第ではオンライン開催あるいはハイブリット開催も念頭においています。ぜひ多数の皆さまにご参加いただき、秋の北海道でお会いできますことを楽しみにしています。
第9回 筋ジストロフィー医療研究会 大会長 木村 隆
（独立行政法人国立病院機構旭川医療センター院長）
開催概要
| 大会名称 | 第9回 筋ジストロフィー医療研究会 |
|---|---|
| テーマ | ポストコロナ 共に作る筋ジストロフィー医療 |
| 会 期 | 2022年10月21日（金）、22日（土） |
| 会 場 | 大雪クリスタルホール （旭川市神楽3条7丁目） |
| 大会長 | 国立病院機構旭川医療センター院長 木村 隆 |
| 事務局 | 第9回 筋ジストロフィー医療研究会事務局 担当 村上・金児 国立病院機構旭川医療センター 〒070-8644 北海道旭川市花咲町7-4048 TEL 0166-51-3161（代表） FAX 0166-53-9184 E-mail 103-jimukyoku[あ]mail[ど]hosp[ど]go[ど]jp（[あ] を @ に，[ど] を . に変えてください。） |
スケジュール等
企画プログラム
一般演題
発表時間は7分（発表5分、質疑応答2分）です。時間厳守をお願いします。
発表スライドの冒頭で、COI開示をお願いいたします。
演題申し込み
第9回の演題申し込みを受付開始します。
発表形式は、現地開催での口演を予定しておりますが、今後の新型コロナ感染症流行状況に応じて開催形式を決定する予定です。決定しだいおって連絡いたします。
申込期間
一般演題の申込みは締切りました。
演題申し込み
演題抄録は、下記「演題申込」ボタンをクリック、抄録テンプレートをダウンロードして内容を記入して下さい。テンプレートはフォント種・サイズ指定していますので、変更せずにそのままお使い下さい。演題抄録はA４一枚に収まるようにご作成願います。
演題抄録は下記事務局までE-mailでご提出ください。
利益相反（COI）開示
抄録テンプレートの最下段に、利益相反の有無を確認する項目があります。「あり」と回答された方は下記ボタンから利益相反申告書をダウンロードし、必要事項をご記入の上、事務局までE-mailでご提出ください。
提出先
第9回筋ジストロフィー研究会事務局
E-mail：103-jimukyoku[あ]mail[ど]hosp[ど]go[ど]jp（[あ] を @ に，[ど] を . に変えてください。）
個人情報および著作権について
- 演題は個人の同定がなされないように、匿名化をお願いします。
- 採用された全演題と抄録本文についての著作権は、筋ジストロフィー医療研究会に帰属致します。
演題の発表通知
- 演題の採否および発表日時は、大会長にご一任願います。
- 採否の通知は、演題抄録をお送りいただいたE-mailアドレスへ、2022年9月上旬までにご連絡いたします。
演題申込についてのお問合せ先
第9回 筋ジストロフィー医療研究会事務局 担当 村上・金児
国立病院機構旭川医療センター
〒070-8644 北海道旭川市花咲町7-4048
TEL 0166-51-3161（代表）
FAX 0166-53-9184
E-mail 103-jimukyoku[あ]mail[ど]hosp[ど]go[ど]jp（[あ] を @ に，[ど] を . に変えてください。）
看護を語る
新型コロナウイルス感染症の動向に鑑みて、「看護を語る」の開催を中止いたします。
参加の方へ
会場案内
第８回 筋ジストロフィー医療研究会
大会長挨拶
第8回筋ジストロフィー医療研究会学術集会開催にあたって
この度、第8回筋ジストロフィー医療研究会学術集会を福岡で開催させて頂くこととなりました。
2020年はデュシェンヌ型筋ジストロフィーの疾患修飾療法と位置づけられる核酸医薬の発売という、大きな節目の年でありました。また、神経筋疾患患者登録Remudyでは新たに顔面肩甲上腕型筋ジストロフィーの患者登録が始まるなど、筋ジストロフィーの克服に向けた重要な動きは着実に続けられています。
2020年初頭からの新型コロナ感染症パンデミックにより、個々の生活から社会のあり方にまで著しい変化が生じています。医療分野は最も影響を受けた領域の一つであり、日々の外来診療での受診控えから、新規の入院制限、入院患者さんと家族との面会制限や病棟ボランティアの活動制限など、我々が日々実現させようと努力している目的に反する動きが生じてしまいました。また、研究会・学術集会の開催が大きく制限されてしまいました。
一方、2021年になって新型コロナ感染症ワクチン接種が開始され、明るい未来への希望も芽生えて来ています。来る第8回の筋ジストロフィー研究会は、「みんなで見る未来」をテーマにした企画を計画しております。現地参加形式で行うか、完全Web形式とするか、数か月先の新型コロナ感染症の流行状況を予想しながらの難しい判断を迫られます。どちらの形式でもそれぞれの良さがありますので、今年は新型コロナ感染症に邪魔されずに学術集会での最終的な発表の場を確保するということを最優先に判断することになると思います。いずれの開催形式になりましても、多くの皆様のご参加、ご協力をお願いできれば幸いです。
2021年3月吉日
国立病院機構大牟田病院 副院長
笹ケ迫 直一
開催概要
| 大会名称 | 第8回 筋ジストロフィー医療研究会 |
|---|---|
| テーマ | みんなで見る未来 |
| 会期 | 2021年11月5日（金）、6日（土） |
| 会場 | 九州大学医学部百年講堂 |
| 大会長 | 国立病院機構大牟田病院 副院長 笹ケ迫直一 |
| 事務局 | 第8回筋ジストロフィー医療研究会事務局 担当 林田・肥後 国立病院機構大牟田病院 〒837-0911 福岡県大牟田市橘1044-1 電話 0944-58-1122（代表） FAX 0944-58-6804 E-mail 604-kanrika[あ]mail[ど]hosp[ど]go[ど]jp（[あ] を @ に，[ど] を . に変えてください。） |
スケジュール等
企画プログラム
一般演題
発表時間は7分（発表5分、質疑応答2分）です。時間厳守をお願いします。
発表スライドの冒頭で、COI開示をお願いいたします。
当日現地参加されない場合の演題動画提出締め切りは、10/21（木）24：00です。
演題申し込み
第8回の演題申し込みを受付開始します。
発表形式は、現地開催の場合は口演で、Web開催の場合は事前収録の発表動画をオン・ディマンド配信する予定です。新型コロナ感染症流行状況に応じて、2021年8月頃に開催形式を決定する予定ですが、可能な限り、現地開催を追求します。
申込期間
一般演題の申込みは締切りました。
演題申し込み
演題抄録は、下記「演題申込」ボタンをクリック、抄録テンプレートをダウンロードして内容を記入して下さい。テンプレートはフォント種・サイズ指定していますので、変更せずにそのままお使い下さい。演題抄録はA４一枚に収まるようにご作成願います。
演題抄録は下記事務局までE-mailでご提出ください。
利益相反（COI）開示
抄録テンプレートの最下段に、利益相反の有無を確認する項目があります。「あり」と回答された方は下記ボタンから利益相反申告書をダウンロードし、必要事項をご記入の上、事務局までE-mailでご提出ください。
提出先
第8回筋ジストロフィー研究会事務局
E-mail：604-kanrika[あ]mail[ど]hosp[ど]go[ど]jp（[あ] を @ に，[ど] を . に変えてください。）
個人情報および著作権について
- 演題は個人の同定がなされないように、匿名化をお願いします。
- 採用された全演題と抄録本文についての著作権は、筋ジストロフィー医療研究会に帰属致します。
演題の発表通知
- 演題の採否および発表日時は、大会長にご一任願います。
- 採否の通知は、演題抄録をお送りいただいたE-mailアドレスへ、2021年9月上旬までにご連絡いたします。
演題申込についてのお問合せ先
第8回筋ジストロフィー医療研究会事務局 担当 林田・肥後・笹ケ迫
国立病院機構大牟田病院
〒837-0911 福岡県大牟田市橘1044-1
電話 0944-58-1122（代表） FAX 0944-58-6804
E-mail 604-kanrika[あ]mail[ど]hosp[ど]go[ど]jp（[あ] を @ に，[ど] を . に変えてください。）
参加の方へ
会場案内
第７回 筋ジストロフィー医療研究会
開催日時 2020年12月18日（金） 18：00～19：30（予定）
場 所 Zoomウェビナーによるオンライン開催（事前申込制、参加費無料）
１．開会挨拶：久留 聡（国立病院機構鈴鹿病院，第7回学術集会会長）
２．Breaking News：「顔面肩甲上腕型筋ジストロフィーの治療開発の現状と患者登録」
本田 充先生（日本筋ジストロフィー協会 FSHD分科会副代表）
３．シンポジウム：今こそ聞きたい筋ジストロフィーの感染対策（座長：久留 聡）
３－１．「筋ジストロフィー病棟の院内感染対策」
岸田 未来 先生（国立病院機構大阪刀根山医療センター）
３－２．「病棟医の立場から大切に思うこと - 当院感染事例を通して - 」
船戸 道徳 先生（国立病院機構長良医療センター）
３－３．「コロナの時代の感染対策」
太田 康男 先生（国立病院機構東埼玉病院）
３－４．総合討論
４．閉会挨拶：久留 聡（国立病院機構鈴鹿病院，第7回学術集会会長）
【お願い】
★事前登録していただいたメールアドレス宛に、後日事務局より参加URLを送信いたします。
お送りするメールが迷惑メールボックスに入ってしまう場合がありますのでご注意ください。
12月11日（金）までにメールが届かない場合はお問い合わせください。
★送信されたURLやパスコードを複数の機器で使用することや、他の方へ転送することはお控えください。URLを転送した場合は視聴できないことがあります。
【申込期限】 令和２年１２月４日（金）
《お問い合わせ先》
筋ジストロフィー医療研究会オンラインシンポジウム事務局
（国立病院機構鈴鹿病院内） e-mail：316-kanrika[あ]mail[ど]hosp[ど]go[ど]jp（[あ] を @ に，[ど] を . に変えてください。）
演題申込 → 誌上開催のため期間延期
申込期間
2020年3月13日（金）～2020年5月11日（月） → 2020年9月11日（金）
（期間延長）
演題申込
演題申込は、下記〔演題申込〕ボタンをクリックして抄録フォームをダウンロード、内容必要事項をご記入の上、E-mailに添付して本大会運営事務局までご提出ください。
利益相反開示（COI）
演題登録時に、利益相反の有無を確認する項目があります。
「有り」と回答した方は、〔利益相反申告書〕をダウンロードし、必要事項をご記入の上、E-mailに添付して運営事務局までご提出ください。
第7回筋ジストロフィー医療研究会運営事務局
E-mail：316-kanrika[あ]mail[ど]hosp[ど]go[ど]jp（[あ] を @ に，[ど] を . に変えてください。）
個人情報および著作権について
- 症例報告は、個人の同定がなされないように匿名化（所在地・患者名など）をお願いします。
- 採用された全演題と抄録の本文についての著作権は、筋ジストロフィー医療研究会に帰属いたします。
演題の発表通知
- 演題の採否および発表日時は、大会長にご一任ください。
- 採否の通知は、ご登録いただいたE-mailアドレスへ、2020年6月上旬にご連絡いたします。
演題申込についてのお問い合わせ先
第7回筋ジストロフィー医療研究会事務局
独立行政法人国立病院機構鈴鹿病院
〒513-8501 三重県鈴鹿市加佐登3-2-1
TEL: 059-378-1321（代表） FAX: 059-378-7083
E-mail：316-kanrika[あ]mail[ど]hosp[ど]go[ど]jp（[あ] を @ に，[ど] を . に変えてください。）
担当：事務部 川尻、鈴木
参加申込 → 中止
事前参加申込は下記〔事前参加申込〕ボタンよりお申込ください
事前参加申込期間
2020年1月24日（金）～2020年5月15日（金） → 中止
（期間延長）→ 中止
参加費
| 事前申込 | 3,000円 |
|---|---|
| 当日申込 | 4,000円 |
| 学生（事前当日問わず） | 500円 |
懇親会費
| 医師・歯科医師 | 6,000円 |
|---|---|
| その他 | 3,000円 |
| 学生 | 1,000円 |
※参加費・懇親会費は、当日受付で申し受けます。
※懇親会は定員になり次第申込を締め切りいたしますので、お早めにお申込ください。
第６回 筋ジストロフィー医療研究会
大会長挨拶
第6回筋ジストロフィー医療研究会を青森で開催させて頂くことを大変光栄に存じております。
近年、筋ジストロフィーの医療をめぐる情勢が、大きく変わりつつあります。分子生物学的医療の目覚ましい進歩を背景とする根治療法が開発されつつあり、福祉サービスや環境の整備による在宅医療が進められ、さらには、筋ジストロフィーの新たな指定難病に認定されました。しかしながら、変わらないものもあります。「目の前にいる患者さんに、今できることを、きちんと、少しでもよく、少しでも長く（故川井充先生）」という筋ジストロフィーに携わる医療従事者の思いです。今大会のテーマは、「患者さんに変わらないベストの医療を提供できるように、我々自身が変わって行こう」との思いを掲げたものです。
本邦の世界に類をみない筋ジストロフィーの体系的医療は、多職種連携によるQOL改善への真摯な取り組みの歴史です。医師、看護師のみならず、理学療法士、作業療法士、言語聴覚士、栄養士、保育士、児童指導員、臨床工学技師等、様々な職種が患者さんの生活の向上に関わってきました。その結果、根治療法は未だ開発途上ではあるものの、集学的な支持療法により患者さんの寿命は大幅に延長してきています。こうした専門的な医療を全国的に展開していくのに大きな役割を果たしているのが、本研究会です。日々の医療の中で生まれた研究成果を発表して全国の仲間と知識・技術を共有し、臨床医をはじめとする多職種が一同に集まり自由に意見や経験を交換すべく、筋ジストロフィー医療に携わる皆が集うことのできる会として、年々発展してきています。
本研究会が筋ジストロフィーと近縁疾患の医療に関わるすべての皆さまの血となり肉となり、筋ジストロフィー医療のさらなる向上に寄与できますよう、本大会を有意義な会とすべく準備を進めているところです。
きたる2019年10月11日（金）・12日（土）、皆さまと青森でお会いできますことを楽しみにしております。
第6回 筋ジストロフィー医療研究会大会長
髙田 博仁（独立行政法人 国立病院機構 青森病院 院長）
開催概要
| 大会名称 | 第6回 筋ジストロフィー医療研究会 |
|---|---|
| テーマ | 変わらないために変わろう |
| 会期 | 2019年10月11日（金）・12日（土） |
| 会場 | アピオ青森 〒030-0822 青森県青森市中央3丁目17-1 TEL：017-732-1010 |
| 大会長 | 独立行政法人国立病院機構青森病院 院長 髙田 博仁 |
| 事務局 | 独立行政法人国立病院機構青森病院 〒030-1331 青森県青森市浪岡大字女鹿沢字平野155-1 TEL：0172-62-4055（代表） FAX：0172-62-7289 E-mail：108-iryoukenkyu[あ]mail[ど]hosp[ど]go[ど]jp（[あ] を @ に，[ど] を . に変えてください。） |
| 運営事務局 | 株式会社RABサービス 〒030-0962 青森県青森市佃１丁目2-11 TEL：017-743-8686（代表） FAX：017-742-7711 |
スケジュール等
| ※１ | 会場のアピオ青森の駐車場は限りがございますので、できるだけ公共交通機関をご利用ください。 |
|---|---|
| ２ | 抄録集の事前配布は行いません。当日の配布となりますのでご了承ください。 |
企画プログラム
【特別講演】
10月12日（土）11:25～12:25 第1会場（イベントホール）
| 座長 | 髙田博仁 | 国立病院機構 青森病院 院長 |
|---|
「福山型筋ジストロフィー ～ 解明から克服に向けて」
| 演者 | 戸田達史 | 東京大学大学院 医学研究科 神経内科学 教授 |
|---|
【レクチャー】
10月11日（金）13:40～14:35 第1会場（イベントホール）
| 座長 | 石垣景子 | 東京女子医科大学 小児科学 准教授 |
|---|
「ミトコンドリア脳筋症 ～ 最近の話題」
| 演者 | 後藤雄一 | 国立精神・神経医療研究センター メディカル・ゲノムセンター長 |
|---|
【第3回 川井充メモリアルレクチャー】
10月12日（土）13:30～14:25 第1会場（イベントホール）
| 座長 | 木村 隆 | 国立病院機構 旭川医療センター 副院長 |
|---|
「メディカルスタッフのための臨床研究入門 2019 ～経験知を共有知にするために～」
| 演者 | 尾方克久 | 国立病院機構 東埼玉病院 臨床研究部長 |
|---|
企画シンポジウム
【シンポジウム1 変わりゆく筋ジストロフィー病棟】
10月11日（金）11:35～12:35 第1会場（イベントホール）
| 座長 | 坂本浩志 | 国立病院機構 青森病院 副看護部長 |
|---|
「データベースから見る筋ジストロフィー病棟の変遷」
| 演者 | 斎藤利雄 | 国立病院機構 大阪刀根山医療センター 小児神経内科部長 |
|---|
「障がい者の権利擁護と虐待防止―隠さない・あきらめない・風通しのよい組織づくり―」
| 演者 | 小関 敦 | 国立病院機構 仙台西多賀病院 療育指導室長 |
|---|
「療養介護病棟長期入院患者における認知症の併発」
| 演者 | 山口道代 | 国立病院機構 八戸病院 看護師長 |
|---|
「新たな薬剤内服法の開発」
| 演者 | 荒畑 創 | 国立病院機構 大牟田病院 脳神経内科医長 |
|---|
【シンポジウム2 臨床研究における新知見】
10月11日（金）14:40～15:40 第1会場（イベントホール）
| 座長 | 小牧宏文 | 国立精神・神経研究センター トランスレーショナル・メディカルセンター長 |
|---|
「ベッカー型筋ジストロフィーの自然歴調査研究－先制医療に向けて－」
| 演者 | 中村昭則 | 国立病院機構 まつもと医療センター 臨床研究部長 信州大学医学部 第三内科 |
|---|
「GNEミオパチー－病態解明と治療をつなぐ」
| 演者 | 森まどか | 国立精神・神経医療研究センター病院 脳神経内科医長 |
|---|
「筋強直性ジストロフィーに対するエリスロマイシン治療」
| 演者 | 中森雅之 | 大阪大学 医学系研究科 神経内科学 助教 |
|---|
「女性ジストロフィノパチーについて」
| 演者 | 石崎雅俊 | 国立病院機構 熊本再春医療センター 脳神経内科医長 |
|---|
【シンポジウム3 今さら聞けない筋ジストロフィー】
10月11日（金）15:45～16:45 第1会場（イベントホール）
| 座長 | 久留 聡 | 国立病院機構 鈴鹿病院 院長 |
|---|
テーマ：「医学用語編；遺伝学ターム」
| 演者 | 高橋俊明 | 国立病院機構 仙台西多賀病院 内科系診療部長 |
|---|
「医学知識編；気をつけよう障害年金、貰おう特別障害者手当」
| 演者 | 相沢祐一 | 国立病院機構 仙台西多賀病院 医療福祉相談室長 |
|---|
「問題症例編；経口摂取希望の強い高度嚥下障害患者にどう対応すべきか？」
多職種によるパネル・ディスカッション
| 主治医 | 小林道雄 | 国立病院機構 あきた病院 脳神経内科部長 |
|---|---|---|
| 看護師 | 中島玲美 | 国立病院機構 鈴鹿病院 副看護師長 |
| ST | 酒井光明 | 国立病院機構 大牟田病院 言語聴覚士 |
| MSW | 大平香織 | 国立病院機構 青森病院 医療社会事業専門職 |
| 保育士 | 副島千絵 | 国立病院機構 東埼玉病院 主任保育士 |
| 心理療法士 | 遠藤麻貴子 | 国立精神・神経医療研究センター病院 |
【シンポジウム4 筋強直性ジストロフィー診療ガイドライン】
10月12日（土）9:15～10:15 第1会場（イベントホール）
| 座長 | 高橋正紀 | 大阪大学 機能診断科学 教授 |
|---|---|---|
| 演者 | ガイドライン作成委員会メンバー | |
「なぜ筋強直性ジストロフィーにも診療ガイドラインが必要か」
| 演者 | 松村 剛 | 国立病院機構 大阪刀根山医療センター 臨床研究部長 |
|---|
「筋強直性ジストロフィー診療ガイドライン作成の問題点と課題」
| 演者 | 久留 聡 | 国立病院機構 鈴鹿病院 院長 |
|---|
「はじめてガイドライン作成に関わって」
| 演者 | 小林道雄 | 国立病院機構 あきた病院 脳神経内科部長 |
|---|
「ガイドライン作成に携わって」
| 演者 | 妹尾みどり | 筋強直性ジストロフィー患者会理事長 代理 |
|---|
フリー・ディスカッション（フロアからの意見聴取・討論）
【シンポジウム5 これからの災害対策】
10月12日（土）10:20～11:20 第1会場（イベントホール）
| 座長 | 松村 剛 | 国立病院機構 大阪刀根山医療センター 臨床研究部長 |
|---|
「要配慮者としての難病患者の災害対策」
| 演者 | 溝口功一 | 国立病院機構 静岡医療センター 副院長 |
|---|
「災害時の外部支援と被災地医療機関の受援体制について」
| 演者 | 小笠原賢 | 青森県災害医療対策特別顧問 青森県立中央病院 災害医療管理監・血液浄化療法部部長 |
|---|
「災害は身近な問題：大阪刀根山医療センターの経験」
| 演者 | 松村 剛 | 国立病院機構 大阪刀根山医療センター 臨床研究部長 |
|---|
「予測可能な災害への対策としての台風避難入院－沖縄での現状2019」
| 演者 | 諏訪園秀吾 | 国立病院機構 沖縄病院 脳・神経・筋疾患研究センター長 |
|---|
【症例検討会】
10月11日（金）16:50～17:35 第1会場（イベントホール）
| 座長 | 本吉慶史 | 国立病院機構 下志津病院 臨床研究部長 |
|---|
『 臨床医による症例検討会（症例の詳細は会場で提示・参加者により症例検討） 』
症例1：「小児期から顔面・四肢の筋力低下があり、壮年期に換気不全をきたした41歳女性例」
| 演者 | 小倉由佳 | 国立病院機構 東埼玉病院 神経内科 |
|---|
症例2：「免疫介在性の病態かどうかがはっきりできないでIVIgを試みている男性例」
| 演者 | 大矢 寧 | 国立精神・神経医療研究センター病院 脳神経内科医長 |
|---|
症例3：「筋生検で肢帯型筋ジストロフィーとされていたが異なっていた男性例」
| 演者 | 大矢 寧 | 国立精神・神経医療研究センター病院 脳神経内科医長 |
|---|
【初学者のための多職種連携診療モデル：パネルディスカッション・セミナー】
10月12日（土）14:30～15:30 第1会場（イベントホール）
| 座長： | 駒井清暢 | 国立病院機構 医王病院 院長 |
|---|
『 仮想症例を提示、各職種のプロとしての関わりについてフリートーク 』
| 主治医 | 鈴木幹也 | 国立病院機構 東埼玉病院 神経内科医長 |
|---|---|---|
| MSW | 鈴木茉耶 | 国立病院機構 仙台西多賀病院 社会福祉士 |
| 外来看護師 | 赤坂麻美 | 国立病院機構 青森病院 看護師 |
| 病棟看護師 | 勝田純子 | 国立病院機構 医王病院 看護師 |
| ST | 大村 悠 | 国立病院機構 仙台西多賀病院 言語聴覚士 |
| PT | 久保美佳子 | 国立病院機構 大阪刀根山医療センター 理学療法士 |
| OT | 倉内 剛 | 国立病院機構 青森病院 作業療法士 |
| 指導員 | 吉田理紗 | 国立病院機構 下志津病院 療育指導員 |
| 栄養士 | 平山あい | 国立病院機構 青森病院 栄養士 |
【第2回若手セミナー
「筋ジスあるある 日常診療で遭遇する困ったこと：診断・告知・遺伝相談篇」】
10月12日（土）15:35～16:30 第1会場（イベントホール）
| 座長 | 遠藤寿子 | 旭川医科大学 脳神経内科 助教 |
|---|
| 演者 | 松井未紗 | 国立病院機構 大阪刀根山医療センター 脳神経内科 |
|---|---|---|
| パネリスト | 石垣景子 | 東京女子医科大学 小児科学 准教授 |
| 齊藤利雄 | 国立病院機構 大阪刀根山医療センター 小児神経内科部長 |
|
| 髙田博仁 | 国立病院機構 青森病院 院長 |
【看護を語る】
10月12日（土）14:30～16:30 第2会場（大研修室1）
『 看護師参加メンバーによるディスカッション 』
| コーディネーター | 中村州子 | 竹丘病院 看護部長 |
|---|---|---|
| 天内文子 | 国立病院機構 青森病院 看護部長 |
| ファシリテーター | 菊池操子 | 国立病院機構 仙台西多賀病院 看護師長 |
|---|---|---|
| 押野友加里 | 国立病院機構 仙台西多賀病院 副看護師長 | |
| 津田蔵人 | 国立病院機構 あきた病院 副看護師長 | |
| 三浦由理子 | 国立病院機構 青森病院 看護師長 | |
| 相馬 彩 | 国立病院機構 青森病院 副看護師長 |
| セッション担当 | 坂本浩志 | 国立病院機構 青森病院 副看護部長 |
|---|---|---|
| 向谷地裕美 | 国立病院機構 青森病院 看護師長 |
一般演題
演題申込
申込期間
2019年6月17日（月）～2019年8月4日（日）
一般演題の締切を8月11日（日）まで延長します。演題申込
演題申込は、下記〔演題申込〕ボタンをクリックして抄録フォームをダウンロード、内容必要事項をご記入の上、E-mailに添付して本大会運営事務局までご提出ください。
利益相反開示（COI）
演題登録時に、利益相反の有無を確認する項目があります。
「有り」と回答した方は、〔利益相反申告書〕をダウンロードし、必要事項をご記入の上、E-mailに添付して運営事務局までご提出ください。
第6回筋ジストロフィー医療研究会運営事務局
E-mail：108-iryoukenkyu[あ]mail[ど]hosp[ど]go[ど]jp（[あ] を @ に，[ど] を . に変えてください。）
個人情報および著作権について
- 症例報告は、個人の同定がなされないように匿名化（所在地・患者名など）をお願いします。
- 採用された全演題と抄録の本文についての著作権は、筋ジストロフィー医療研究会に帰属いたします。
演題の発表通知
- 演題の採否および発表日時は、大会長にご一任ください。
- 採否の通知は、ご登録いただいたE-mailアドレスへ、2019年9月上旬にご連絡いたします。
演題申込についてのお問い合わせ先
第6回筋ジストロフィー医療研究会運営事務局
株式会社RABサービス
〒030-0962 青森県青森市佃１丁目2-11
TEL：017-743-8686（代表） FAX：017-742-7711
E-mail：kinjisu[あ]jomon[ど]ne[ど]jp（[あ] を @ に，[ど] を . に変えてください。）
担当：川村貴樹、八木橋智香子、福士真由
参加申込
事前参加申込は下記〔事前参加申込〕ボタンよりお申込ください
事前参加申込期間
2019年6月17日（月）～2019年9月1日（日）
事前参加申込の締切を10月5日（土）まで延長します。参加費
| 事前申込 | 3,000円 |
|---|---|
| 当日申込 | 4,000円 |
| 学生（事前当日問わず） | 500円 |
懇親会費
| 医師・歯科医師 | 6,000円 |
|---|---|
| その他メディカルスタッフ | 3,000円 |
| 学生 | 1,000円 |
※参加費・懇親会費は、当日受付で申し受けます。
※懇親会は定員になり次第申込を締め切りいたしますので、お早めにお申込ください。
※当大会の参加で、下記学会の認定更新クレジットおよび単位が取得できます。
日本神経学会神経内科専門医認定更新クレジット1点
（クレジットの登録方法は、研究会当日にご案内いたします。）
日本小児神経学会専門医研修単位 出席2単位、発表（筆頭）2単位
日本難病看護学会 認定更新ポイント 受講1時間につき1ポイント（1回10ポイント上限）
第５回 筋ジストロフィー医療研究会
大会長挨拶
きたる平成30年10月26日（金）、27日（土）の両日に渡り、第5回筋ジストロフィー医療研究会ならびに日本筋ジストロフィー看護研究会第6回学術集会を金沢で開催させて頂くことを大変光栄に存じております。
筋ジストロフィー医療は近年の分子生物学的医療の進歩を背景に、医療の性質そのものが大きく変わろうとしています。さらに平成27年からは筋ジストロフィーが指定難病に加わったことをうけ、これまで以上に疾患への理解を深め、官民様々な組織と多くの職種の方々が連携して医療に関わることを社会から求められるようになっています。
本研究会は、筋ジストロフィー多職種班研究の流れをくみ平成25年に設立され、平成26年に第1回の学術集会を開催しました。班研究時代から脈々と受け継がれた理念を背景に、本研究会は順調に回を重ねて研究発表の充実と規模の拡大がなされてきました。急速に変わりゆく筋ジストロフィー医療において本研究会のはたす役割は益々大きくなり、今回の研究会・学術集会でも活発な議論が交わされると期待し、有意義な会とすべく準備を進めております。
本研究会が筋ジストロフィーと近縁疾患の医療に関わるすべての方々の情報交換の場となり、筋ジストロフィー医療のさらなる向上に寄与できることを心より期待しております。
第5回 筋ジストロフィー医療研究会会長
筋ジストロフィー医療研究会代表世話人
駒井 清暢（独立行政法人 国立病院機構 医王病院 院長）
開催概要
| 大会名称 | 第5回 筋ジストロフィー医療研究会 |
|---|---|
| テーマ | つなぐ筋ジストロフィー医療 |
| 会期 | 2018年10月26日（金）・27日（土） |
| 会場 | 石川県文教会館 〒920-0918 石川県金沢市尾山町10-5 TEL: 076-262-7311 |
| 大会長 | 独立行政法人 国立病院機構 医王病院 院長 駒井 清暢 |
| 事務局 | 独立行政法人 国立病院機構 医王病院 〒920-0192 石川県金沢市岩出町二73番地1 TEL: 076-258-1180（代表） FAX: 076-258-6719 E-mail: kinzisuiryou5[あ]ioudom[ど]hosp[ど]go[ど]jp（[あ] を @ に，[ど] を . に変えてください。） |
| 運営事務局 | 株式会社ネクステージ 〒920-0059 石川県金沢市示野町南45番地 TEL: 076-216-7000 FAX: 076-216-7100 E-mail: kinzisuiryou5[あ]nex-tage[ど]com（[あ] を @ に，[ど] を . に変えてください。） |
スケジュール
※会場の石川県文教会館に駐車場はございません。最寄のコインパーキングなどをご利用ください。
企画プログラム
【レクチャー】10月26日（金）13:40～14:35
「炎症性筋疾患の臨床」
| 座長 | 山田 正仁 | 金沢大学大学院 医薬保健学総合研究科医学専攻脳老化・神経病態学（神経内科学） 教授 |
|---|---|---|
| 演者 | 神田 隆 | 山口大学大学院 医学系研究科神経内科学 教授 |
【特別講演】10月27日（土）11:10～12:00
「ゲノム医療の未来」
| 座長 | 駒井 清暢 | 国立病院機構 医王病院 院長 |
|---|---|---|
| 演者 | 石浦 章一 | 同志社大学生命医科学部 特別客員教授 |
【川井充メモリアルレクチャー】10月27日（土）13:20～14:15
「筋ジストロフィー研究に歩んできた日々」
| 座長 | 久留 聡 | 国立病院機構 鈴鹿病院 院長 |
|---|---|---|
| 演者 | 石原 傳幸 | 国立病院機構 箱根病院 名誉院長 国立病院機構 あきた病院脳神経内科 非常勤医師 日本筋ジストロフィー協会専属医師 |
シンポジウム
【シンポジウム1】10月26日（金）10:35～11:35
「リハビリテーションをつなぐ」
| 座長 | 桐崎 弘樹 | 国立病院機構 医王病院 理学療法士長 |
|---|---|---|
| 「将来の生活を見据えた小児期からのリハビリテーション」 | ||
| 演者 | 小林 庸子 | 国立精神・神経医療研究センター病院 身体リハビリテーション科 医長 |
| 「リハビリテーションをつなぐ 小児期からのPT・他施設との連携」 | ||
| 演者 | 山本 洋史 | 国立病院機構 刀根山病院 リハビリテーション科 理学療法士 |
| 「就労にむけたOTのかかわり」 | ||
| 演者 | 田中 栄一 | 国立病院機構 八雲病院 作業療法士 |
【シンポジウム2】10月26日（金）14:40～16:00
「多職種でつなぐ患者・家族の意思決定支援～教育、就労、緩和ケア～」
| 座長 | 西牧 謙吾 | 国立障害者リハビリテーションセンター病院 病院長 |
|---|---|---|
| 「学校との連携～Duchenne型筋ジストロフィー患者の学校生活に関する保護者へのアンケート調査～」 | ||
| 演者 | 鈴木 理恵 | 国立病院機構 宇多野病院 小児神経科 医師 |
| 「親と親、当事者どうしをつなぐ」 | ||
| 演者 | 三橋 里子 | 国立精神・神経医療研究センター病院 身体リハビリテーション科 身体作業療法主任 |
| 「医王病院における就労支援 ～イオウ・クリエーション・パートナーズ～」 | ||
| 演者 | 田村 和義 | KTパソコンスクール 代表 |
| 「神経筋疾患緩和の意思決定支援と緩和ケア～緩和ケア認定看護師、難病看護師として関わった事例紹介からの提言～」 | ||
| 演者 | 冨川 正子 | 国立病院機構 長崎川棚医療センター 緩和ケア認定看護師／難病看護師 |
【シンポジウム3】10月26日（金）16:05～17:05
「基礎と臨床をつなぐ」
| 座長 | 高橋 俊明 | 国立病院機構 仙台西多賀病院 内科系診療部長 |
|---|---|---|
| 「筋ジストロフィーの治療、治療研究の現状」 | ||
| 演者 | 小牧 宏文 | 国立精神・神経医療研究センター トランスレーショナル・メディカルセンター センター長 |
| 「筋ジストロフィー治療の最新の進歩」 | ||
| 演者 | 武田 伸一 | 国立精神・神経医療研究センター 理事 |
【シンポジウム4】10月27日（土）9:00～10:20
「小児から成人へつなぐ」
| 座長 | 荒畑 創 | 国立病院機構 大牟田病院 神経内科 医長 |
|---|---|---|
| 「小児期発症筋ジストロフィー患者の理想的な診療科移行に向けた取り組み（都内大学病院の例）」 | ||
| 演者 | 石垣 景子 | 東京女子医科大学 小児科 講師 |
| 「小児から成人へのTransitionにおける筋ジストロフィー専門病院の現状と役割 ～国立病院機構・筋ジストロフィー専門病院へのアンケート結果から～」 |
||
| 演者 | 脇坂 晃子 | 国立病院機構 医王病院 小児科 医長 |
| 「ライフステージにおける療育指導室の役割～長良医療センターでの実践より～」 | ||
| 演者 | 藤森 豊 | 国立病院機構 長良医療センター 療育指導室長 |
| 「キャリーオーバーした筋ジストロフィー患者への看護師の卓越した技」 | ||
| 演者 | 小村 三千代 | 鳥取看護大学 看護部看護学科 教授 |
【メディカルスタッフ立案企画シンポジウム】10月27日（土）10:25～11:05
「療養生活におけるボランティアの存在」
| 座長 | 内 慶瑞 | 金城大学社会福祉学部 教授 |
|---|---|---|
| 「“自分らしく生きる”ためのお手伝い－医王病院ふれあいボランティア－」 | ||
| 演者 | 松本 千秋 | 国立病院機構 医王病院 ボランティア |
| 「療養生活におけるボランティアの意義 ～ボランティア活動が患者自身、ボランティアの双方にもたらす効果について考える～」 |
||
| 演者 | 畠中 暁子 | 国立病院機構 医王病院 医療社会事業専門員 |
【筋ジストロフィー医療研究会・松村班ジョイントシンポジウム】10月27日（土）14:20～15:20
「質の高い在宅生活維持のために～介護者の健康管理～」
| 座長 | 松村 剛 | 国立病院機構 刀根山病院 神経内科 |
|---|---|---|
| 「なぜ介護者の健康管理が重要か」 | ||
| 演者 | 松村 剛 | 国立病院機構 刀根山病院 神経内科 |
| 「少子高齢化時代の在宅介護」 | ||
| 演者 | 中里 俊晴 | ハッピースマイルクラブ |
| 「筋ジストロフィー介護者におけるこれまでの知見と研究班の取り組み」 | ||
| 演者 | 石崎 雅俊 | 国立病院機構 熊本再春荘病院 神経内科 |
【若手ネットワークフォーラム】10月26日（金）17:10～17:55
「筋ジストロフィー医療にかける想い」
| 座長 | 遠藤 寿子 | 国立病院機構 新潟病院 神経内科 |
|---|---|---|
| 座長 | 竹下 絵里 | 国立精神・神経医療研究センター病院 小児神経科 |
| 「筋ジストロフィーに関わって～若手臨床医師の立場から～」 | ||
| 演者 | 杉村 容子 | 国立病院機構 仙台西多賀病院 脳神経内科 医師 |
| 「筋ジストロフィ一医療に想う事 臨床工学技士としての関わり」 | ||
| 演者 | 人見 允隆 | 国立病院機構 鈴鹿病院 臨床工学技士 |
| 「「生きる時間」を「活かす」～医療ソーシャルワーカーの支援の醍醐味～」 | ||
| 演者 | 鈴木 茉耶 | 国立病院機構 仙台西多賀病院 医療福祉相談室 医療社会事業専門員 |
| 「筋疾患研究に魅せられて～若手研究者の立場から」 | ||
| 演者 | 大久保 真理子 | 国立精神・神経医療研究センター 神経研究所 疾病研究第一部 医師 |
| 「福山型先天性筋ジストロフィー患者のアンケートから、診断と告知を考える」 | ||
| 演者 | 七字 美延 | 東京女子医科大学病院 小児科 医師 |
ランチョンセミナー
【ランチョンセミナー１】
10月26日（金） 12:30～13:30 共催：フィリップス・レスピロニクス合同会社
| 座長 | 小林 道雄 | 国立病院機構 あきた病院 神経内科 |
|---|---|---|
| 「国際ワークショップにおける神経筋疾患の気道クリアランスの推奨」 | ||
| 演者 | 三浦 利彦 | 国立病院機構 八雲病院 理学療法室 |
【ランチョンセミナー2】
10月26日（金） 12:30～13:30 共催：エーザイ株式会社
| 座長 | 脇坂 晃子 | 国立病院機構 医王病院 小児科 医長 |
|---|---|---|
| 「神経難病とてんかん～発作と上手に付き合おう～」 | ||
| 演者 | 黒田 文人 | 金沢大学附属病院 小児科 助教 |
【ランチョンセミナー3】
10月27日（土）12:10～13:10 共催：バイオジェン・ジャパン株式会社
「治療可能となった脊髄性筋萎縮症（SMA）治療」
| 座長 | 小牧 宏文 | 国立精神・神経医療研究センター |
|---|---|---|
| 「小児SMA患者に対するヌシネルセン治療の経験」 | ||
| 演者 | 小牧 宏文 | 国立精神・神経医療研究センター |
| 「脊髄性筋萎縮症（SMA）成人例に対するヌシネルセン投与経験について」 | ||
| 演者 | 綾木 孝 | 京都大学 神経内科 |
【ランチョンセミナー4】
10月27日（土）12:10～13:10 共催：チェスト株式会社
| 座長 | 粟野 宏之 | 神戸大学医学部附属病院 小児科 助教 |
|---|---|---|
| 濵田 悠介 | 市立豊中病院 小児科 医長 | |
| 「トレンドデータを用いた在宅人工呼吸器管理について」 | ||
| 演者 | 濵田 悠介 | 市立豊中病院 小児科 医長 |
| 「機械による咳介助の新しい機能、オシレーション機能について考える」 | ||
| 演者 | 粟野 宏之 | 神戸大学医学部附属病院 小児科 助教 |
一般演題
一般演題の発表時間10分（発表7分＋質疑応答3分）です。
※看護研究会は、発表時間13分（発表10分＋質疑応答3分）です。
時間厳守をお願いします。
PC発表データについて
◯発表の30分前までに、石川県文教会館 1階ロビーのPC受付で受付、試写をお済ませください。
| PC受付日時： | 10月26日（金）08:50～18:00 10月27日（土）08:30～16:00 |
データをメディアにて持ち込まれる方へ
- 当日は発表予定時間の30分前までに、石川県文教会館PC受付（1階ロビー）にて試写用PCで発表データの確認を行ってください。
- データはUSBフラッシュメモリーにてお持込みください。
メディアにウィルスが感染してないことを確認ください。 - データの容量は最大で1GB程度にしてください。
- OSとアプリケーションは以下のものをご用意いたします。
＊OS Windows 7
＊アプリケーション Windows版 PowerPoint 2007～2016
Macintoshで作成された方はMac本体をお持ちください。尚、Windows上でデータを開くことも可能ですが、Macintosh上での表示と異なる場合もございます。 - フォントはOS（Windows 7）標準のもののみご用意いたします。
- 発表に使用するPCは全てXGA（1024×768）に統一しています。スライドのサイズ指定を「画面に合わせる（4:3）」としてください。
- 動画や音声をご使用になる場合は、受付の際に必ずお知らせください。
- 動画などの参照ファイルがある場合は、全てのデータを同じフォルダに入れてください。尚、PowerPoint2010以降は動画ファイルをスライドデータに埋め込む機能がありますが、下位バージョンで編集されますと、その機能が失われる事があります。
＊動画ファイルの注意点
Windowsの場合7（OS）及びWindows Media Player11の初期状態に含まれるコーデックで再生できる動画ファイルをお持ちください。動画ファイルはWMV又はMP4形式を推奨します。 - 発表データ作成後、作成したPC以外のPCで正常に動作することを確認してください。
- 発表データのファイル名は「セッション番号_演者名」としてください。
（例：シンポジウム1_発表太郎、一般1-2_発表花子） - 発表時には、演台上のマウスとキーボードで操作をお願いします。発表者ツールは使用できません。
- 発表データは、「PC受付」のサーバーと会場のPC に一時保存いたしますが、それらのデータは本学会終了後、責任を持って廃棄します。
ご自分のPCをご使用になる方へ
- 発表予定時間の30分前までに石川県文教会館PC受付（1階ロビー）へお越しください。
- PC受付の試写用モニターに正しく映像が出力されることを確認してください。
- PC受付ではD-sub15ピン（ミニ）のケーブルをご用意いたします。一部のノートPCでは本体付属（別売り）のコネクターが必要な場合がありますので、必ずお持ちください。
注意：D-sub15ピン（ミニ）以外の接続はできませんのでご了承ください。 - 発表データのショートカット（エイリアス）を「セッション番号_演者名」（例：シンポジウム1_発表太郎）として作成し、デスクトップ上の分かりやすい場所に保存してください。
- 画面の解像度はXGA（1024×768）推奨です。スライドのサイズ指定を「画面に合わせる（4:3）」としてください。
- 動画や音声をご使用になる場合は、受付の際に必ずお知らせください。
- 予めスクリーンセーバーや省電力設定を（Macintoshの場合はホットコーナーも）解除してください。
- 起動時にパスワード等を設定している場合は、予め解除してください。
- ACアダプターは必ずお持ちください。
発表予定時間の15分前までに会場内のPCデスクまでお越しの上、スタッフにPCをお渡しください。スタッフがケーブルを接続し、外部出力の確認を行います。 - 発表時には演台にセットされているキーボード、マウスをご使用ください。ご自身のパソコンは演台上には上げられません。
（発表者ツールのご使用もできませんのでご了承ください） - 念のため、バックアップデータを必ずお持ちください。
- 講演終了後、出来るだけ速やかにPCのお引取りをお願いします。
演題申込
申込期間
2018年6月11日（月）～2018年7月31日（火） 8月10日（金）17:00
演題申込を終了いたしました。
注：日本筋ジストロフィー看護研究会第6回学術集会の演題申込は別方法になります。
利益相反開示(COI)
演題登録時に、利益相反の有無を確認する項目があります。「有り」と回答した方は、利益相反申告書をダウンロードし、必要事項をご記入の上、E-mailに添付して運営事務局までご提出ください。
第5回筋ジストロフィー医療研究会運営事務局 E-mail：kinzisuiryou5[あ]nex-tage[ど]com（[あ] を @ に，[ど] を . に変えてください。）
個人情報および著作権について
- ・
- 症例報告は、個人の同定がなされないように匿名化（所在地・患者名など）をお願いします。
- ・
- 採用された全演題と抄録の本文についての著作権は、筋ジストロフィー医療研究会に帰属いたします。
演題の発表通知
- ・
- 演題の採否および発表日時は、大会長にご一任ください。
- ・
- 採否の通知は、ご登録いただいたE-mailアドレスへ、2018年9月上旬にご連絡いたします。
演題申込についてのお問い合わせ先
第5回筋ジストロフィー医療研究会運営事務局
株式会社ネクステージ内
〒920-0059 石川県金沢市示野町南45番地
TEL:076-216-7000 FAX:076-216-7100
E-mail：kinzisuiryou5[あ]nex-tage[ど]com（[あ] を @ に，[ど] を . に変えてください。）
参加申込
事前参加申込は下記のボタンよりお申込ください。
事前参加申込期間
2018年6月11日（月）～2018年7月31日（火） 9月28日（金） 10月9日（火）12時
参加費
事前申込 3,000円
当日申込 4,000円
懇親会費
| 医師・歯科医師 | 6,000円 |
|---|---|
| その他 | 3,000円 |
- ※
- 参加費・懇親会費は、当日受付で申し受けます。
- ※
- 懇親会は定員になり次第申込を締め切りいたしますので、お早めにお申込ください。
- ※
- 日本筋ジストロフィー看護研究会第6回学術集会の事前参加申込も兼ねています。
- ※
- 当大会の参加で、下記学会の認定更新クレジットおよび単位が取得できます。
- ・
- 日本神経学会神経内科専門医認定更新クレジット1点
（クレジットの登録方法は、研究会当日にご案内いたします。） - ・
- 日本小児神経学会専門医研修単位 出席2単位、発表（筆頭）2単位
